In memoria di Leonardo Giambrone

In memoria di Leonardo Giambrone

Caro Prof.
Il 21 Maggio del 1994 sei tornato al Padre ed oggi sono 25 anni che ci hai lasciato.

Prof.: Era così che ti chiamavamo tutti ed a volte anch’io. Lo facevo per scherzare. Con il tuo fare austero ed a volte severo incutevi timore in tutti coloro che ti incontravano per la prima volta.
Successe anche con me nel lontano 1979. Ti conobbi casualmente ed eri nella veste di costruttore edile. Il
nostro fu un semplice rapporto di lavoro durato alcuni mesi. La prima impressione fu quella che ho detto e
durò fino al 1981.

Era il mese di settembre del 1981, infatti, quando ti incontrai di nuovo. Quella volta il motivo era legato alla
nascita di Paola: affetta da talassemia major. Seppi solo allora che anche tu avevi un figlio affetto della stessa patologia. Mi indirizzasti subito dal prof. Calogero Vullo in quel di Ferrara.
Inizio così un’altra conoscenza ed il nostro indissolubile rapporto fraterno.
Con il tuo esempio mi aiutasti ad uscire dal tunnel della disperazione e mi “trascinasti” anima e corpo nella
splendida avventura del Progetto Guarigione.
Tu tornasti nella tua Caltanissetta, mi raccontavi che provenivi da Ivrea, per assistere al meglio il tuo primo
figlio. Mi dicevi che il nostro clima lo avrebbe fatto vivere meglio. Ma. Trovasti il deserto.
Ricordi. Non vi era sangue per trasfondere i talassemici ed iniziasti la grande avventura dell’ADAS
(Associazione Donatori Autonoma Sangue). Fu quella che, assieme all’AVIS di Ragusa, produsse i frutti
odierni: l’autonomia regionale nella raccolta del sangue. In quegli anni tantissime famiglie erano costrette a
“comprare” il sangue. Tanti bambini, molto spesso, morivano in tenera età per mancanza di sangue. Altri,
tantissimi, hanno avuto danni d’organo grave che dopo alcuni anni li ha portati alla morte. Ricordo lo stanzino in un sottoscala di via Malta dove aveva sede l’associazione ADAS ed anche quella dei talassemici ABE.
Conobbi due giovani che ti seguivano: Peri e Pilato. Da lì trasferisti le associazioni nella sede attuale: in Viale
della Regione. Quello era uno spazio aperto, di proprietà della Provincia di Caltanissetta, che serviva come
androne all’edificio. Tu impegnando le tue risorse ed a tue spese provvedesti a chiuderlo ricavando gli attuali locali. Fino al 1986 fu una corsa inarrestabile. Non c’erano giorni e notti in cui tu non ti dedicavi con tutto te stesso ai talassemici. Di giorno lavoravi e la notte progettavi. Le tue telefonate notturne erano diventate quotidiane. Non mi lasciavi neanche dormire e tenevi sempre alta la tensione. Ma arrivarono i frutti del duro lavoro. Anno dopo anno cresceva il numero delle donazioni. Cominciavamo ad intravedere l’autosufficienza.
Incontrammo molti ostacoli, ma, mai per Te insormontabili. I confronti serrati con medici e amministratori
sanitari, a volte anche troppo, erano frequenti: quasi quotidiani. Traevamo forza dallo sguardo quotidiano
dei nostri figli.

Ricordi. Era il mese di settembre del 1986 quando con un colpo di mano, alle prime luci dell’alba, assieme ad altri genitori andammo ad occupare l’ingresso dell’Ospedale Sant’Elia. Proclamammo il digiuno totale.
L’obiettivo era quello di ottenere un reparto per la cura e la diagnosi dei nostri figli. Fino ad allora venivano
“assistiti e trasfusi (sic)” nel reparto di pediatria. Dopo 4 giornate di digiuno ottenemmo quello che ci
eravamo prefissato. Fu necessario individuare anche gli spazi all’interno dell’ospedale. Ci fu indicato quello
in disuso della neonatologia. Non era adeguato, necessitavano dei lavori di ristrutturazione e
l’amministrazione non aveva soldi (forse neanche la volontà). Mettemmo tutti con le spalle al muro
proponendo di fare i lavori a nostre spese. Firmammo un pacco di cambiali e in soli tre mesi ristrutturammo
gli spazi. Il 6 gennaio, l’Epifania, alla presenza delle solite autorità civile e religiose inaugurammo i locali e
“finalmente” avevamo ottenuto un porto sicuro dove portare i talassemici per avere assistenza e cure
adeguate.
Fu un’escalation di risultati: l’autonomia del reparto, l’incremento costante delle donazioni, il miglioramento delle cure e la legge regione Sicilia n° 20 del 1990. Si una legge che scrivemmo noi, come al solito concepita dalla tua mente, e che fu approvata all’unanimità dall’Assemblea Regionale Siciliana. Con i fondi erogati alle associazioni ed alle famiglie abbiamo dato vita alla FONDAZIONE TALASSEMIA. Era il 19 giugno del 1992. Tu, io e Aldo Di Todaro a Caltanissetta dal notaio lo abbiamo sottoscritto lo statuto e l’atto costitutivo del “PROGETTO GUARIGIONE”. Il tempo è lontano e molte date mi sfuggono. Era il 1993 quando alla Perla Jonica di Catania alla presenza di oltre 3000 genitori e figli abbiamo presentato la Fondazione e il PROGETTO GUARIGIONE. Avevamo come ospiti ben 20 giornalisti. Ospiti d’onore Katia Ricciarelli e Pippo Baudo. Presenti tutti i migliori medici italiani e internazionali: Vullo, Cao, Fiorelli, Tumminelli, Cappellini, Galanello, Maggio, etc. Fosti il primo Presidente della Fondazione. Non volevi. Te lo imponemmo io e Aldo. Inizio così il tracciamento di una strada, lunga e impervia.
Ricordi. Avevamo bisogno di denaro, molto, e con urgenza. La ricerca pretendeva grandi risorse economiche perché gli investimenti su una malattia rara come la talassemia erano quasi inesistenti. Ti inventasti la raccolta fondi con l’alberello della vita. Una pazzia! Mi mettesti al corrente della tua idea solo a cose quasi fatte. Lo facevi sempre. Prima le decidevi, le avviavi e poi mi ci impelagavi dentro. Io lo sapevo ancor prima che tu iniziassi i discorsi. Sapevo che quella che tu proponevi come idea era già un fatto concreto. Ma quella volta fu un pugno in faccia. Era ti ripeto, una pazzia. Come era avvenuto tante altre volte mi convincesti. Era il mese di luglio dell’anno 1993 la campagna di raccolta fondi doveva svolgersi nel corso del mese di dicembre dello stesso anno. Avevamo appena concluso un mail con la società SEAT e investimmo tutti i fondi raccolti.
Nei mesi a seguire fui più volte tentato di mollarti. Avevo una paura matta. L’impresa mi appariva già fallita.
Tu come sempre, invece, sprizzavi ottimismo da tutte le parti. Eri sicuro e certo che l’iniziativa avrebbe avuto successo. Come sempre. Dal nulla avevi fondato una associazione di donatori, un’associazione di talassemici, un reparto di talassemia, una fondazione, avevi dato vita e forma alla Lega nazionale.
Era il mese di settembre quando ci recammo a Perugia al convegno nazionale dei donatori di sangue: AVIS,
FIDAS e FRATRES. Convincesti i vertici a partecipare alla raccolta fondi. Senza di loro l’iniziativa sarebbe già
fallita in partenza. Quindi a loro merito e onore. Non solo sangue ma anche collaborazione totale. Subito
dopo organizzammo un convegno a Milano e lanciammo la 1° Campagna Raccolta fondi.
A fine convegno andammo a cena.

Ricordi quella sera andammo a cena in una trattoria pugliese. Contrariamente al tuo solito non mangiasti
molto. Ti chiesi quale fosse il motivo. Mi dicesti che avevi un dolore allo stomaco. Quello fu l’inizio del tuo
breve calvario: San Cataldo- Milano – Grenoble – Caltanissetta. Sono i nomi delle città in cui ti fui sempre
vicino e in cui ti ho accompagnato lungo quella strada cieca. Dal mese di ottobre le tue giornate le hai
trascorse nelle corsie dei vari ospedali. Ero rimasto solo! Ma intanto la campagna di raccolta fondi era stata
lanciata. Era impossibile fermarla senza procurare danni irreparabili. Fui fortemente tentato alla fuga.
Vergognosa certamente ma pensavo alla mia salvezza. Non ne fui capace. Io, tutti i talassemici e i loro genitori ti dovevamo tantissimo: la loro vita e la loro sopravvivenza. Non potevo fuggire e fui il tuo braccio. Tu la mia mente e il mio spirito. Da Grenoble, ospedale Michallon, ogni sera attraverso i fili del telefono provvedevi a riempire i miei sensi e il mio cuore di entusiasmo ed energia. Era quasi una trasfusione di energia! Suggerivi, si fa per dire, modalità esecutive e strategie di penetrazione. Durante le lunghe giornate di permanenza in ospedale stavi attaccato al telefono e lavoravi al progetto. Fu un successo raccogliemmo oltre un miliardo delle vecchie lire. Incredibilmente eri risuscito nella tua impresa. Non so ancora oggi come tu abbia fatto a pensare contemporaneamente alla tua malattia ed alla Fondazione. Era natale quando nel corso di una lunga telefonata mi comunicasti che eri miracolosamente guarito. Mi invitasti ad andare in chiesa e ringraziare Dio.
Gennaio 1994. Tornasti a Caltanissetta e riprendesti immediatamente l’attività della Fondazione. A
settembre dell’anno precedente, all’età di 47 anni, avevi lasciato anticipatamente l’insegnamento scolastico per dedicarti totalmente al Progetto Guarigione. Ricominciasti a progettare. Partita del Cuore, concerti di beneficenza e incontri istituzionali. Ad Aprile nella tua Caltanissetta, la nostra madrina Katia Ricciarelli, si esibì. Fu l’ultima tua apparizione in pubblico. Le forze ti abbandonavano ma tu testardo, come lo eri sempre stato, dopo alcuni giorni, mi costringesti ad accompagnarti a Roma dove avevamo convocato un’assemblea nazionale delle associazioni e dove avevamo appuntamento con il Presidente della Repubblica Oscar Luigi Scalfaro. Eri talmente debilitato che non potesti presenziare all’incontro in Quirinale.
Tornammo a Caltanissetta. Dopo pochi giorni rientrasti in ospedale e il 21 maggio alle prime ore del mattino ci hai lasciato. Te ne andasti via per sempre!
Ricordi ti accompagnai a casa. La tua testa sulla mia spalla.

Non basterebbero centinaia se non migliaia di pagine per rimembrare assieme a Te tutti i fatti che ci hanno visto assieme per 13 brevi anni. Non sei stato una meteora nel firmamento del mondo talassemico. Sei stato e lo sei ancora la stella polare. Hai dato vita e speranza a migliaia e migliaia di talassemici. Essi ti devono la vita. E’ grazie ai semi che hai piantato se le cure sono migliorate e se i nostri figli sono vivi.
Durante l’ultimo nostro incontro in ospedale, era il 20 mattina, mi dicesti: “Aldo stai attento a quello che
deciderai di fare. Non fare la fine del topo”. Con quelle parole mi congedasti. Io andai via piangendo. Questa frase mi rimbomba spesso nelle orecchie. Grazie!
Ho messo ben 25 anni per scriverti questa lettera ma sappi che non ti ho mai dimenticato e con me mia figlia Paola.

Tuo Aldo Giammusso
Caltanissetta 21 Maggio 2019