Giornata Mondiale della Thalassemia 2021 – Comunicato stampa

In occasione della Giornata Mondiale della Thalassemia, TIF mette in luce le disuguaglianze sanitarie che colpiscono la comunità thalassemica ulteriormente esacerbate dall’attuale pandemia da coronavirus.

NICOSIA, 5 Maggio, 2021/Thalassaemia International Federation (TIF)

Tramite la Giornata Mondiale della Thalassemia, l’8 Maggio, la Thalassaemia International Federation (TIF) da voce ad un enorme numero di persone con thalassemia in tutto il mondo che continuano ad incontrare gravi problemi per l’accesso persino alle cure di base, ma anche agli aspetti sociali, necessari sia per la sopravvivenza che per il proprio benessere fisico. La Giornata Mondiale della Thalassemia è dedicata ad aumentare la consapevolezza riguardo alla thalassemia nella popolazione generale e nei decisori politici ma anche ad aiutare la comunità thalassemica ad unirsi per sollecitare cambiamenti volti ad un miglioramento della qualità di vita dei pazienti con questa malattia del sangue ereditaria e molto debilitante. Il tema della Giornata del 2021 ‘Affrontare le Disuguaglianze Sanitarie nella Comunità Internazionale con Thalassemia’ è stato attentamente selezionato per evidenziare le molte e variegate necessità non ancora soddisfatte dei pazienti con thalassemia che, sommate alle tragiche conseguenze della pandemia da COVID-19, hanno ulteriormente esacerbato le disparità di cura che già affliggono la comunità internazionale thalassemica. Infatti, le evidenze pubblicate ed i dati raccolti da TIF suggeriscono che nella maggior parte dei paesi in cui la thalassemia è presente, i pazienti con βthalassemia non raggiungono o superano l’età di 20 anni, mentre meno del 20% dei pazienti in tutto il mondo con questa malattia riceve cure appropriate come trasfusioni di sangue tempestive e terapia ferrochelante. ‘’Sebbene gli eccezionali progressi scientifici nella prevenzione e nella cura della thalassemia, abbiano portato ad un miglioramento della sopravvivenza e della qualità di vita dei pazienti, la maggioranza delle persone con questa malattia, soprattutto coloro che vivono in paesi a medio e basso reddito, hanno ancora un rischio aumentato di morbidità e mortalità in giovane età, a causa delle cure non ottimali che ricevono. Oggi richiamiamo l’attenzione affinché si concertino azioni e si intensifichino gli sforzi per una mobilitazione collettiva da parte di tutti gli organismi interessati per un cambiamento significativo’, dice la Dott.ssa Androulla Eleftheriou, Direttore Esecutivo della TIF. ‘’La Giornata Mondiale della Thalassemia è il vivido ricordo di tutte le persone che abbiamo perso lungo la strada verso una miglior prevenzione e una cura più efficace della malattia, ma anche un’opportunità di rinnovare la nostra promessa di continuare a lottare per il beneficio della nostra comunità, fino a quando una cura definitiva per la thalassemia sia accessibile ad ogni paziente’’, aggiunge Mr Panos Englezos, Presidente della TIF. Nella celebrazione della Giornata Mondiale della Thalassemia (ITD) 2021 ed allo scopo di evidenziare l’importanza della thalassemia come problema internazionale di salute pubblica, TIF ha organizzato un certo numero di attività online, che comprendono una campagna globale massiva utilizzando diverse risorse per la conoscenza e la comunicazione come il Video Ufficiale della ITD ed una mostra fotografica online. In aggiunta, TIF ospiterà un evento virtuale di alto livello per il lancio ufficiale del ‘Rapporto Internazionale sulla Thalassemia’, un lavoro particolarmente ambizioso della Federazione, frutto della sua collaborazione ufficiale con l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), sviluppato con l’obiettivo di documentare e valutare i servizi in essere per i pazienti con thalassemia in tutto il mondo. L’evento sarà aperto da un messaggio di benvenuto da parte del Direttore Generale dell’OMS, Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, parteciperanno attivamente anche alti rappresentanti delle organizzazioni internazionali dei pazienti, eccellenti accademici e molte altre figure di livello internazionale che operano nel campo delle emoglobinopatie.

‘’Eliminare le disuguaglianze della cura, affinché i pazienti con thalassemia ricevano la stessa qualità delle cure dovunque vivano e possano godere di una vita sociale e professionale piena è nostra comune responsabilità’’

CONTATTI: Se sei interessato ad avere un colloquio con un rappresentante TIF o desideri ulteriori informazioni, puoi contattare: Catherine Skari Senior Communications Officer thalassaemia-cs@thalassaemia.org.cy, +357 22 205 848

SULLA TIF: La Thalassaemia International Federation (TIF), è una organizzazione universale non-governativa, guidata dai pazienti, fondata nel 1986, sostiene i diritti dei pazienti per l’accesso a cure di qualità ed altri aspetti sociali, tramite la sua azione con oltre 230 associazioni nazionali per la thalassemia in 62 paesi del mondo. E’ stata fondata da un piccolo gruppo di pazienti e genitori in rappresentanza di Associazioni Nazionali dei pazienti principalmente di Cipro, Grecia, Italia, Regno Unito e USA, paesi nei quali la thalassemia è stata riconosciuta precocemente come malattia genetica ereditaria, con enormi ripercussioni mediche, sociali, economiche e di salute pubblica se non gestita con un’efficace prevenzione ed una cura tempestiva. La nostra Mission: Rendere prioritaria la thalassemia nei piani sanitari nazionali e sostenere lo sviluppo e la messa in atto di programmi efficaci e specifici per il controllo della patologia (prevenzione e gestione clinica) nei sistemi sanitari nazionali basati sul concetto di copertura universale della spesa sanitaria. La nostra Visione: Sostenere l’accesso equo per ogni paziente a cure sanitarie e sociali di qualità in un contesto sanitario realmente centrato sul paziente La nostra azione: Educazione | Tutela | Collaborazioni/lavoro in rete | Ricerca | Aumentare la consapevolezza

I nostri Partners: Organizzazione Mondiale della Sanità: in rapporti ufficiali dal 1996, Consiglio Economico e Sociale delle Nazioni Unite: consulente speciale dal 2017, Consiglio d’Europa: partecipazione alla Conferenza delle ONG internazionali dal 2019, Commissione Europea: partner ufficiale nel campo della salute dal 2018

SULLA THALASSEMIA: Le sindromi thalassemiche sono malattie del sangue ereditarie che colpiscono la produzione di normale emoglobina adulta, componente dei globuli rossi. La βthalassemia è la forma più frequente e grave della malattia, porta all’eccessiva distruzione di globuli rossi e quindi ad una grave anemia emolitica. I pazienti necessitano di regolari trasfusioni di sangue fin dall’infanzia e per tutta la vita, combinate con la terapia ferro chelante per prevenire le complicanze dovute al sovraccarico di ferro, che sono disfunzioni cardiache, epatiche ed endocrine. Per gestire efficacemente le complicanze della malattia, è obbligatorio un approccio multidisciplinare. L’approccio olistico alla cura include anche la partecipazione e la protezione sociale che porta al miglioramento della qualità della vita.